Merkezi sinir sisteminin kızamık virüsü enfeksiyonu ile ilerlemesi sonucu oluşan SSPE, yıllardır tedavi yöntemi bulunamayan nadir hastalıklardan biri olarak belirtiliyor. Bu hastalığın nereden ve nasıl bulaştığı kesin olarak bilinmezken, bazı nedenler üzerinde duruluyor. Bu nedenler arasında ise kızamık hastalığı daha ön plana çıkıyor. İddiaya göre çocuklar, ya doğmadan önce anne karnında kızamık geçiriyor, ya da ilerleyen yaşlarda kızamık hastalığına yakalanıyor. Bunun ardından kızamık aşısı yapıldıktan sonra çocukta SSPE hastalığı oluşuyor.
1999 -2000 doğumlu çocuklarda daha fazla görülüyor
Kimi 8 yaşında, kimi 15, kimi de 20 yaşında çaresi olmayan SSPE hastalığına yakalanıyor. Umutları bitiren bu hastalığa yakalanma yaşı farklı olsa da hepsinin ortak özelliği, aynı yıllarda doğmaları. Bu yıllarda doğan ve daha sonra hayatları bitiren hastalığa yakalanan fidanlar hayatını kaybederken, birçoğu ise yatağa mahkum sadece nefes alıyor. Hastalığa yakalandıkları gün yaşama umudu kalmayan çocukların ruhları göç ederken, sadece bedenleri aileleriyle birlikte kalıyor.
2014 doğumlu çocuklara da SSPE tanısı konuldu
2000 yılı sonrası doğan çocuklar için SSPE tahdidi pek görülmezken, 2014 yılında doğan birçok çocuk tekrar SSPE tehdidiyle karşı karşıya kaldı. Türkiye'de kızamık sorununun bittiği belirtilirken, 2014 yılında tekrar belirtisini göstermesi dikkatleri Suriyeli sığınmacılara çevirdi. 2011 yılından 2014 yılına kadar büyük bir Suriyeli göçüyle karşılaşan Türkiye'ye kızamık virüsünün Suriye'den geldiği iddia ediliyor.
Çocukları bu hastalığa kurban giden aileler feryat ediyor
SSPE hastalığına yakalanan binlerce çocuk artık tedavi edilemezken, bu çocuklar sadece ilaçlarla nefes alıyor. Yaşam mücadelesini kaybeden çocuklar, yıllardır yatağa mahkum bir şekilde sadece nefes alırken, bu hastalığa çocuklarını kurban veren ailelerin feryadı ise her geçen gün daha fazla yükseliyor.
Hastanelerde SSPE hastaları muayene edilmiyor iddiası
SSPE hastası olan çocuklar, rahatsızlandıklarında aileleri tarafından hastanelere götürülüyor. Ancak çocuğun SSPE olduğunu anlayan doktorların muayene etme gereği bile duymadıkları iddia ediliyor. Bu nedenle SSPE hastaları, çektikleri sancılarla boğuşmaya devam ediyor.
'SSPE ünitesi kurulsun, hastanelerden kovulmayalım!'
Hastalığa yakalanan çocuklarıyla birlikte dört duvar arasında mahkum olan aileler, hastanede SSPE hastalarına bakılmadığını belirterek, her hastaneye gittiklerinde adeta kovulduklarını ifade ettiler. Yatağa mahkum olan ve her geçen gün eriyen çocuklarıyla hastanelerde ilgilenilmesini isteyen aileler, Şanlıurfa'da bir SSPE ünitesinin kurulmasını istiyor. Yaşlı olan babaların ya da annelerin çocuklarını sırtına alarak hastane koridorlarında dolaştıklarını ve kendilerine bir sedye bile verilmediğini iddia eden aileler, "Hastanelerde artık hakaretlere uğramadan, insan gibi karşılanmak istiyoruz." sözlerine yer verdiler.
Umutsuz bir şekilde çocuklarının ölümünü bekliyorlar
Dünyada en fazla SSPE hastasının Türkiye'de, Türkiye'de Şanlıurfa'da, Şanlıurfa'da ise en fazla Viranşehir ilçesinde bulunduğu belirtiliyor. Resmi rakamlara göre Şanlıurfa'da bin 600 civarında SSPE hastası olduğu belirlenirken, resmi olmayan rakamlar da göz önünde bulundurulduğunda bu sayının 2 binden fazla olduğu tahmin ediliyor. Aileler ise çocukları ile birlikte dört duvar arasında mahkum kalırken, çocuklarının yaşamalarından da umudunu kesmiş durumda. Her geçen gün feryatları yükselen ailelerin çocuklarının ölümünü beklemekten başka çaresi kalmıyor.
Tıp, ailelerin feryadına yıllardır yanıt veremiyor
Kızamık hastalığından bulaştığı belirtilen ve bulaştıktan sonra ölümden başka çaresi kalmayan SSPE hastalığına çocuklarını kurban veren ailelerin yükselen feryatlarına yıllardır yanıt bulunmuyor. Her hastalığın tedavisi bulunurken, SSPE hastalığı gencecik fidanları toprağa gömmeye devam ediyor. Acılı ailelerin ortak feryadı ise bu hastalığın araştırılması ve tedavisinin bir an önce bulunması. Çocuklarından vazgeçen anne ve babalar, hastalığın tedavisinin bulunması durumunda başka çocukların kurtulacağını belirttiler.
Şemse Boğaakça: Oğlum okula gidiyordu ama şimdi yemek bile yiyemiyor
Suruç ilçesinde yaşayan ve ilkokul birinci sınıfa başlayan Adil Boğaakça'da, unutkanlık ve kekeleme belirtileri görüldükten sonra ailesi tarafından hastaneye götürüldü. Ancak şu anda 7 yaşında olan Adil Boğaakça'ya, bir buçuk yıl önce SSPE tanısı konuldu. Çocuklarının SSPE olduğu haberini duyduktan sonra ailesi yıkılırken, Adil Boğaakça ise 2 ay içinde tamamen çöktü ve konuşamaz hale geldi. Her geçen gün eriyen çocuğun durumunu anlatan gözü yaşlı anne Şemse Boğaakça, "Oğlum Adil, bir buçuk yıldır bu hastalığa yakalanmış. İlkokula gidiyordu. Ama şimdi oyun oynayamıyor, oturamıyor, yemek bile yiyemiyor. Çocuğumun hiçbir rahatsızlığı yokken, bir anda unutkanlık yaşanmaya, kekelemeye başladı; başını üzerinde tutamaz oldu. 2 ay içerisinde tamamen çöktü. Hastalığın fazla belirtilerini göremedik. Başta kekeliyordu ama biz bu kekemeliğin geçici olduğunu düşündük. Unutkanlığı başlayınca önce diş ağrısının olduğunu düşündük, doktora götürdük. Daha sonra SSPE hastalığı tanısı konuldu. Ankara’da tedavi etmeye başladık ama tedavi sürecinde de önce konuşamaz, sonra da yürüyemez hale geldi. Yemeği bile yutamıyor. Çocuğumuzun iyileşmesi için her tedavi yöntemini uyguladık ama yine de bir faydası olmadı." şeklinde konuştu.
Mehmet Beytekin: Kızımın SSPE olduğunu duyunca dünyamız başımıza yıkıldı
8 yıl önce ortaokul son sınıfta okuyan ve başarılı bir öğrenci olan Esma Beytekin'in daha sonra başarısız olması, ailesi tarafından da fark edildi. Bunun üzerine Esma'da unutkanlığın da başladığını gören aile, doktora başvurdu. Ancak Esma Beytekin'e 13 yaşındayken SSPE tanısı konuldu. Esma'nın SSPE olduğunu duyunca yıkıldıklarını dile getiren baba Mehmet Beytekin, "Ortaokul son sınıfta okuyan kızım Esma, başarılı olmasından dolayı sürekli onur ve takdir belgeleri getiriyordu. Ancak son zamanlarda derslerin durumunun kötüye gittiğini gördük. Ergenlik döneminde normal olduğunu düşündük ve daha fazla üzerine gitmedik. Hatta başarısız olduğunu bizden saklamak için arkadaşlarını tembihlemişti. Daha sonra aniden düşmeler, bayılmaların yaşandığını gördük. Normal bir rahatsızlık olduğunu düşündük ama yine de hastaneye gittik. İlçede doktorlar hastalığını anlamayınca Şanlıurfa merkezdeki hastanelere götürdük. Tahliller yapılıp Ankara’ya gönderilirken, sonucunu beklemeden Ankara’da tedavi etmeyi düşündük. Orada SSPE hastası tanısı konuldu. Ancak bunun için yapabilecek bir şeyin olmadığını belirttiler, sadece ilaç yazdılar. Artık bir şey yapamayacağımızı gördük ve eve döndük. 3 ay içerisinde Esma, artık yatalak olmaya başlamıştı. Elleri, ağzı yamuldu, gözlerinde kayma oldu. Babam bunun sıkıntısına dayanamadı, 6 ay sonra kalp krizi geçirerek hayatını kaybetti. Ben (Santral Seröz Retinopati) SSR hastalığına yakalandım. Evimizde huzur kalmadı. Eşimle birlikte hiçbir yere gidemiyoruz. Biz psikolojik olarak çökmüşüz." sözlerine yer verdi.
'Tek isteğimiz bu hastalığın araştırılması'
Gittikleri her hastanede kovulma derecesine geldiklerini belirten Mehmet Beytekin, "Bu hastalığı bilmeyen doktorlar oldu; bizimle en ufak bir şekilde ilgilenmeyen doktorlar oldu; Hatta bizi kovacak dereceye gelen doktorlar oldu. Bizden rapor yazmamız isteniyordu ama raporun gerçekliklerini söylediğimizde raporu yazmıyorlardı. Yapılan bazı aşılardan dolayı çocukların bu hastalığa yakalandıklarını söylediğimizde bunu kabul etmiyorlardı. Önce iki ilaçla tedavisini sürdürdük ama daha sonra bir ilacın giderinin fazla olması gerekçesiyle tek ilaca düşürdüler. Ancak bu ilacın da Türkiye’de olmadığını belirttiler. İl Sağlık Müdürlüğünden bu konuda destek istedik ama hiçbir konuda bize yardımcı olmadılar. Bizim artık yapabilecek bir şeyimiz kalmadı. Çocuğumuzun bu hastalığıyla baş başa kalmış durumdayız. Devletin bu durumda bize yardımı hiçbir şey diyebiliriz. Bu hastalığın tıp sektöründe araştırılmasını, nadir hastalar listesine alınmasını, SSPE ünitesinin açılmasını istiyoruz. Türkiye Büyük Millet Meclisi’nin bu hastalığı komisyona getirmesini istiyoruz. Aldığımız duyumlara göre 18-19-20 yaşlarındaki gençler halen SSPE hastalığına yakalanıyor. Biz maddi destek istemiyoruz. Biz moral verilmesini, umut verilmesini, hastanede sevgiyle karşılanmamızı istiyoruz. Biz ölüme terk edilmiş, ilgilenilmeyen hasta kimliği taşıma utancıyla doktorların karşısına çıkmak istemiyoruz. Şu anda her doktora gittiğimizde ilaç yazarak geçiştiriyorlar. Tasvip etmediğimiz sorunlarla karşılaşıyoruz. Bu nedenle son bir yıldır hastaneye gitmiyoruz. Kızım Esma, biraz nefes alıyorsa, aileden gördüğü şefkat, sevgiden kaynaklanıyor. Yani ilaçlarla değil, moralle kızım bugün biraz olsun ayakta durabiliyor. Tek isteğimiz bu hastalığın araştırılması." ifadelerini kullandı.
Zehra Birdağ: 14 yıldır ölü olan kızımla dört duvar arasında yaşıyorum
20 yaşında olan Gamze Birdağ, 14 yıl önce 7 yaşında iken SSPE hastalığına yakalandı. Kızının durumunu feryat ederek anlatan gözü yaşlı anne Zehra Birdağ, "Kızım Gamze, 7 yaşında SSPE hastalığına yakalandı, 14 yıldır yatağa mahkum yaşıyor. 14 yıldır bir ölüyle beraber yaşıyorum. Neden bu hastalığın çaresi bulunmadı; neden bu hastalığı kimse araştırmıyor? Yeter artık, devlet büyüklerinin bu sorunla ilgilenmesi lazım. 14 yıldır kızımla dört duvar arasında yaşıyorum. Artık hastaneler, doktorlar bizi kabul etmiyor. Her gittiğimiz hastane kapısından geri gönderiliyoruz. Bunun sonu nereye varacak? Hepimizi ailece öldürsünler ki biz de bu dertten kurtulalım. Ambulansı arıyoruz artık bizimle dalga geçiyorlar. Yine aynı hasta deyip telefonu yüzümüze kapatıyorlar. Doktora SSPE hastası dediğimizde bir ilaç bile yazmıyor, hastalığı belli diyerek gönderiyorlar. Bizim ailece psikolojimiz alt üst oldu. Neden buna bir çözüm bulunmuyor; neden ölülerimiz kaldırılmıyor? Yeter artık ölü olan bu çocuklarımız yaşasın. Her gün bu yaşananlarla mücadele etmekten yorulduk. Toplu mezar kazsınlar bizi de toplu olarak gömsünler. Biz bu şekilde yaşamayı istemiyoruz. Bayramımız, düğünümüz yok. Çocuklar parkta oynarken, benim kızım ölüm döşeğinde. Diğer iki çocuğumun psikolojisi bozuldu. Tek isteğimiz, evlatlarımız toprak olmadan bu hastalığa bir çare bulsunlar. Evlatlarımızın toprağını okşamadan, yavrularımızı okşayalım istiyoruz. Kızım 20 yaşındadır. Gelinlik giymek, okula gitmek ister. Ama şimdi ölüm döşeğinde parçalanıyor. 3 gün 3 gecedir uykusuz. Sancılarla kıvranıyor ama bir çaresi, bir ilacı yok. Yeter artık duyun sesimizi. Ölülerimizin yaşaması için ne olur bir çalışma yapın! Bizim yüzümüz de gülsün. Nerede çare varsa bizi oraya yönlendirin. Yeter artık yorulduk, bu yük bize ağır geliyor. Biz de bayramları yaşamak istiyoruz, biz de topluma girmek istiyoruz. Hastanelere gidiyoruz, kovuluyoruz. Yaşamak bizim de hakkımız." diye konuştu.
Hasan Kaplan: Oğlum her geçen gün eriyip gidiyor
20 yaşındaki oğlunun 9 yıldır SSPE hastası olarak yatağa mahkum olduğunu söyleyen baba Hasan Kaplan, "Oğlum Recep, 11 yaşındayken SSPE hastalığına yakalandı ve 9 yıldır bu hastalıkla mücadele ediyor. Bu hastalıkla ilgili hangi talebimiz olduysa da hiçbir şekilde bize yardım eden olmadı. Gittiğimiz hastanelerin kapılarından sürekli kovulduk. Devlet hastanelerinde çocuğumun hastalığı ile ilgilenilmediğinden dolayı sigortalı yapmak zorunda kaldım. Ancak bu kez 3 ayda bir verilen yardım ücreti kesildi. Özel hastanelere götürdüğüm zaman da gider çok oluyor ve bunu karşılayamaz duruma geliyorum. Oğlum her geçen gün gözümüzün önünde eriyip gidiyor." şeklinde ifade etti.
Şanlıurfa SSPE Dernek Başkanı İsa Çetinkaya: Tıbbın araştırmasında aciz kaldığı bir hastalıktır
Daha önce kızamık aşısının doz miktarı sonucu SSPE'nin ortaya çıkma ihtimali üzerinde durulduğunu ancak 2006 yılından bu yana hiçbir şekilde araştırılmadığını belirten Şanlıurfa SSPE Dernek Başkanı İsa Çetinkaya, SSPE ile ilgili açıklamalarda bulundu. SSPE hastalığının kızamıkla ilgisi olan bir hastalık olduğunun altını çizen İsa Çetinkaya, "Önce kızamık aşısının tek doz, çift doz verilmesinden kaynaklandığı söylense de 2006 yılından bu yana hiçbir şekilde araştırması yapılmadı. SSPE, tıbbın araştırmasında aciz kaldığı bir hastalıktır. Bu hastalık ile ilgili araştırma yapılsaydı, belki bu 13 yıl içerisinde bir tedavisine ulaşılabilirdi. Şanlıurfa’da resmi kayıtlara göre bin 600 SSPE hastası bulunuyor. Ancak kayıt dışı hastalar da göz önünde bulundurulursa bu sayı 2 binin daha da üzerinde olabilir. Bu hastaların ne kadar yaşadığını biz de bilmiyoruz. Yeni tanılar da var. 1999-2000 doğumluların sıkıntısını yaşadık, bugün de 2014 doğumluların sıkıntısını yaşıyoruz." dedi.
'Kızamık virüsünün, Suriyeliler aracılığıyla Türkiye'ye geldiği iddiası üzerinde duruyoruz'
2014 yılında kızamık sorununun Türkiye'de tekrar görüldüğünü ve bu sorunun yaşanılan yoğun göçten kaynaklandığı bilgisi üzerinde durduklarını söyleyen Çetinkaya, "2014 yılında bir kızamık sorunu Türkiye’de yaşandı. Bu kızamık virüsünün o yıllarda Türkiye’ye hızlı bir göç yaşayan Suriyelilerden taşındığı bilgisi üzerinde duruyoruz. Son 3 ayda Şanlıurfa’da 25’e yakın kişiye SSPE tanısı konuldu. Bu hastalar 2014 yılında doğanlardır. Bizim korkumuz 1999-2000 yıllarında yaşadığımız kızamık aşısı sorununu 2014 yılında da yaşamamızdır. Bunun belirtileri çok oldu. Kızamık olayları Türkiye’de oldukça fazla. SSPE hastalığının üssü dünyada Türkiye, Türkiye’de Şanlıurfa, Şanlıurfa’da ise Viranşehir ilçesidir." sözlerinin altını çizdi.
'Bu hastalığın nedenlerini bilmek istiyoruz'
SSPE'nin nadir hastalar listesine dahil edilmesini istediklerini belirten Dernek Başkanı İsa Çetinkaya, "TBMM’nin kararnamesi ile SSPE hastalığını nadir hastalar listesine konulması için uğraşıyoruz. Bu konuda milletvekillerimiz ve bakanlarımızla da görüştük. Bu hastalık üzerine araştırmaların yapılmasını istiyoruz. Çünkü bu hastalığın sebebinin tek dozdan mı, çift dozdan mı, yoksa bayat aşıdan mı olduğunu bilmek istiyoruz. Ya da bu hastalık, yapılmayan aşılardan mı kaynaklandığını öğrenmek istiyoruz." şeklinde ifade etti.
Hastalarımız sırtımızda taşıyoruz; bize sedye bile verilmiyor
SSPE hastalarına hastanelerde hizmet verilmediğine tepki gösteren Çetinkaya, "Çocuklarımızın gözlerimizin önünde her geçen gün eridiğini görüyoruz. Ancak bu konuda hiçbir duyarlı bürokrasi göremiyoruz. Hastanelerden kovuluyoruz, hastane yöneticileri tarafından tepkiyle karşılanıyoruz. Sürekli sıkıntılarla karşı karşıya kalıyoruz. Devlet hastanelerinin tümünde hizmetli birime bile soru soramıyoruz. Çocuklarımız acil tetkikini alıyor tetkik çıktıktan 2 saat sonrasına kadar reçete yazamıyorlar. Hastanelerde boşuna bekletiliyoruz. Bu sorunları ifade ettiğimizde ise tepkilere maruz kalıyoruz. Şanlıurfa Valisi Abdullah Erin ile görüştüğümüzde Şanlıurfa Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde SSPE ünitesi kuracaklarını belirtti. Bununla ilgili Sağlık İl Müdürlüğüne talimat vererek bu ünitenin en kısa zamanda faaliyete geçileceğini söyledi. Bu kısa zaman 2 ay oldu ama halen bununla ilgili bir gelişme olmadı. Bu sorunu Ankara’da Bakanlara ilettik, yine talimat verildi ama yine de bir gelişme yaşanmadı. Kısacası SSPE hastası hastaneye gelmesin, evinde ölsün düşüncesi vardır. Biz Sağlık Bakanlığına bağlı hastanelerden şikayetçiyiz. Maddi imkansızlığımızdan dolayı hastamızı özel hastanelere de götüremiyoruz. Güvenlik görevlileri hariç, başhekimlerinden, hasta bakıcıları, hizmetlisine kadar yani bütün birimlerdeki görevlilerden şikayetçiyiz. Hastamızı sırtımızda hastaneye götürüp getiriyoruz. Bize bir sedye bile verilmiyor. SSPE hastasına öncelik verilmesi gerekirken, hastamızı sırtımıza alarak sırada bekletiliyoruz. Tek isteğimiz bu hastalar ile ilgili bir çalışma yapılsın." ifadelerine yer verdi.
Murat Doğan / Özel Haber
